Sichere Gesundheitsdaten im internationalen Dialog
Wie lassen sich Gesundheitsdaten sicher, vertrauenwürdig und zugleich für die Forschung nutzbar machen? Mit diesen Fragen beschäftigte sich eine hochrangige Delegation aus Taiwan bei ihrem Besuch in Köln. Zu den Gästen gehörten Vertreter:innen des taiwanischen Ministeriums für Gesundheit und Wohlfahrt (Ministry of Health and Welfare, MOHW), der Academia Sinica, des National Bioband Consortium of Taiwan sowie des National Institute of Cancer Research.
Neben den Expert:innen aus Taiwan nahmen Vertreter:innen von ZB MED, NFDI4Health, dem Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), dem Universitätsklinikum Köln und der Universität Göttingen an dem Austausch teil. Im Mittelpunkt des rund dreistündigen Gesprächs standen die sichere Datenverarbeitungsumgebung (Trusted Research Environments, TREs), Gesundheitsdatenmanagement und die sichere Nutzung von Daten. Diskutiert wurden untern anderem der Aufbau sicherer und FAIRer Gesundheitsdateninfrastrukturen, Data Governance, Consent-Management sowie Interoperabilitätsstandards wie HL7 FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources) und OMOP (Observational Medical Outcomes Partnership) und Erfahrungen mit verteilten und föderierten Ansätzen der Datenanalyse. Besondere Aufmerksamkeit galt den praktischen Erfahrungen mit Trusted Research Environments und kontrollierten Zugängen zu sensiblen Forschungsdaten.
Der Austausch machte deutlich, dass viele der Herausforderungen bei der Nutzung der Gesundheitsdaten international vergleichbar sind. Aus den Gesprächen ergaben sich konkrete Anknüpfungspunkte für eine weitere Zusammenarbeit. Beide Seiten zeigten insbesondere Interesse an einem Austausch zu synthetischen Daten, föderalem Lernen, Data Governance und möglichen gemeinsamen Forschungsprojekten.