Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten
NFDI4Health schafft seit 2020 bundesweit einheitliche Strukturen für Gesundheitsdaten aus epidemiologischen, klinischen und Public-Health-Studien. Über die Suchplattform Health Study Hub werden viele verschiedene Datenquellen – wie Bevölkerungsstudien, Langzeitbeobachtungen und klinische Register – sichtbar und leicht auffindbar. Gemeinsam mit einer Vielzahl an Partnern und Unterstützern hat NFDI4Health außerdem einheitliche Standards, ein Metadatenschema und verschiedene Softwarelösungen entwickelt. In begleitenden Schulungsangeboten und Austauschformaten stärkt NFDI4Health die Datenkompetenz der Nutzer:innen.
Kooperationen und Kulturwandel
Entscheidend ist für NFDI4Health auch die enge Zusammenarbeit mit nationalen und internationalen Partnern. In Kooperation mit der Medizininformatik-Initiative (MII) und dem Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) werden zentrale Komponenten wie Suchplattformen und Antragsprozesse für den Zugang zu sensiblen Gesundheitsdaten kontinuierlich weiterentwickelt. Auch auf internationaler Ebene engagiert sich NFDI4Health im Kontext des European Health Data Space (EHDS) und der European Open Science Cloud (EOSC). Doch es geht nicht nur um technische Innovationen: NFDI4Health fördert auch eine Kultur des verantwortungsvollen Umgangs mit Gesundheitsdaten. Dabei bezieht NFDI4Health bewusst die Perspektiven von Patient:innen und der Bevölkerung mit ein.
Ziele für die 2. Förderphase
Das Konsortium bringt seine Angebote noch stärker in den Alltag der Forschenden. Das Team von NFDI4Health entwickelt bestehende Tools und Standards weiter, testet sie in realen Anwendungsszenarien und macht sie über neue Kommunikationswege bekannter. Dafür wird beispielsweise ein Helpdesk etabliert, der als zentrale Anlaufstelle für alle Fragen und Anliegen dient.
Aufgaben von ZB MED
- Prof. Dr. Juliane Fluck ist stellvertretende Leiterin der zweiten Förderphase
- Vernetzung der NFDI
- Weiterentwicklung der Services von NFDI4Health (mit Partner:innen aus BIH und TMF)
- Health Study Hub
Laufzeit
- 1. Oktober 2020 – 30. September 2025 (1. Förderphase)
- 1. Oktober 2025 – 31. Dezbember 2028 (2. Förderphase)
Drittmittelgeber
Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG)
Partner
- Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS
- Charité – Universitätsmedizin Berlin, Berlin Institute of Health
- Deutsches Institut für Ernährungsforschung Potsdam-Rehbrücke (DIfE)
- Fraunhofer-Gesellschaft (Fraunhofer-Institut für Digitale Medizin – MEVIS; Fraunhofer-Institut für Algorithmen und Wissenschaftliches Rechnen SCAI)
- Heidelberger Institut für Theoretische Studien – HITS
- Netzwerk der Koordinierungszentren für Klinische Studien – KKSN
- Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin – MDC
- Robert Koch-Institut – RKI
- Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung – TMF
- Universität Augsburg
- Universität zu Köln (Universitäts- und Stadtbibliothek zu Köln)
- Universität Leipzig (LIFE-Forschungszentrum für Zivilisationserkrankungen)
- Universitätsmedizin Göttingen
- Universitätsmedizin Greifswald
